記事一覧表示できるようにしました

当ブログへお越しいただきありがとうございます。
記事一覧表示をできるようにしました。
(FC2は難しい~)

●スマホ版
 HOME画面の最新記事タイトル表示の下、

 【記事一覧表示&他サイトリンク】
      ↓
 【記事一覧】 をクリックしてください。

●PC版
 HOME画面の右側、上から2つ目

 【記事一覧表示&リンク】
      ↓
 【記事一覧】 をクリックしてください。

どうぞこれからもよろしくお願い致します。

 

脳腫瘍とてんかんと運転免許

脳腫瘍とてんかん………
を患ったら

運転免許証は

どうあがいても更新はできない、
取消しです~

良は来月8月が誕生日です。
今日、ポストに運転免許証の取得後初めての更新案内ハガキが来ていました。

免許をとったのは2年前の春。
留年が決まって腐っていたので、

免許でもとりに行ったら?
学生のうちとっておかないと、
働いてからだと取れないよ
と。

さほど運転をしたがっていたわけでもなかったから、とらなくてもよかったかな~~~と今だから思ってしまいます。

家に車がないので、免許をとってから一度も運転することはありませんでした。

レンタカー借りようかどうしようか~なんて考えているうちに病気が発覚してしまいました。

私は免許は持っていますが、20年近く運転していないので、レンタカーを借りて横に乗ってあげるという行動に踏み切れなかったのです。

そのことがちょっと不憫で悲しくて。

でも、きっと腫瘍はもう頭の中で増殖していたはずなので、事故を起さずにすんだと思えばいいのかなと自分に言い聞かせることにしました。


うぉぉおおおおおお~~~~~~~、
教習所代~~~~~~
誰か返してぇ~~~~!!!

(5年以上発作がなくて……、診断書云々…等で、再取得は不可能ではないようですが)

tag : 脳腫瘍 乏突起 てんかん 運転免許

夕飯を作る

■途中から読んでくださる方へ

病名と治療状況です

・右前頭葉乏突起神経膠腫 グレード2
・2度の開頭手術、摘出率約50%
・放射線、化学療法後退院
・維持治療、化学療法(テモゾロミド)
 3クール終了/24クール

退院してから約3か月が過ぎました。
まだ自宅療養中です。

頭の中の重い感じがとれず、鎮痛剤のカロナールを処方してもらい、

「10」だった症状が「3」ぐらいにまで軽減されましたが 現在は「4.2」ぐらいだそうです。(1つ前の記事に記載)

そんな状態ではありますが、
夕飯を作ってくれました。


20190705夕飯2


・生姜焼き 
・ししとうの焼きしょうゆ漬け
・サラダ
サラダには主治医ダントツお勧めのオメガ3脂肪酸の油、アマニ油がかかっています。

私は月~金9時~18時勤務ですが、
今日(7月5日)から3日間、通常の勤務とは別の場所へ応援で仕事にでます。次の休みまで12日間連続出勤です。年に3回くらいあります。

この3日間の帰りは21時ごろになります。

脳腫瘍が見つかるまでは、たまに夕飯を作ってくれていました。

だいたい、いつも

「金曜からまた応援の仕事で仕事だ~~」

「12日間休みなしだ~」

と言ってみるわけです。

で、つい、
今回も言うだけ言ってみてしまいました。

良「つくるよー」

「え~~~~………」
「わーい、さんきゅ~~~~~~~~」

ちくちくと、
あ~~~、病気療養中の子に作ってもらうなんてとちょっと心が痛むのですが、
料理に関してはついつい甘えてしまう母なのです。

料理に関しては常々、隔世遺伝だね
と話しています。

さて、あした明後日はなんだろう。

tag : 脳腫瘍 乏突起膠腫 神経膠腫 退院後 テモゾロミド カロナール

カロナール効果 10か月ぶり歌ってる

気休めに(?)もらった 鎮痛剤、カロナール錠
ちょっと効いているみたいです。

「今までの辛さを10とすると 今いくつ?」
「 3 かな」

重い感じはあるものの、活動意欲は少しでるみたいです。

金曜日の夜からは、

歌ってました ♫♫〜〜♩

10ヶ月ぶりぐらいでしょうか。

ただ、頓服で10回分しかもらっておらず、せっせと飲んでいるので、なくなったら……

まさに 「 ヤクがきれた〜〜、うー」です。




tag : 脳腫瘍 頭痛 カロナール 退院後

頸部MRI異常なしが、悩ましい

頸部の
「MRIはほとんど問題ないですね
中に変なものは写ってこないですね」

退院から3か月続いている頭の中の重い、だるい、いやな感じの原因を見つけてもらおうと、頼み込んでこぎつけた頸部MRI。

異常はなかったみたいです。

ならば、なんなんだろう

「退院から3か月たってこういう症状って、他の人はどうなんでしょう?」

 Dr.「ん~ あんまりないです」

(えー、 「ありますねー」 が欲しかった…)
(あまりないなら、変だなと思ってくれないのかな?)

「あまりないとなると、
なんなんだろう………?」

 Dr.「なんなんだろう~」

(ま、、、まねないでくださいな……)

 Dr.「原因がわかるものが、はっきりしたものがないってことはあまり心配な病気じゃないと思うんですけどね」

「どのくらいまで様子をみればいいのですか」

「どのくらいの時期まで待った方がいいのか……」

『どのくらいまでこの重い感じを我慢して、ここまで続くのはやはりおかしいと考える時期はどのくらいみればいいのか』

ということを聞きたかったのですが、
診察時にちゃんと文脈を発言できませんでした。

「逆にどんどん外に出ていった方がいいのかなと思うのですが」

 Dr.「本人が少しずつやってみてだいじょうぶな範囲でやればいいと思います」

 Dr.「安静にしていた方がいいという理由はあまりないけど」

(つぶやき風に)
「逆にどんどん外に出た方がいいのかなぁ?」
(働いたほうがいいですかまで聞きたかった)

 Dr.「いやぁ~~~、それは否定はできないですけどぉ」

「その辺の期間的な目安というか」

 Dr.「やっちゃいけない理由は全然ないですけどね 運動も」

 Dr.「ただ、わざわざ疲れることを無理してやらなくてもいいです……」

 Dr.「けど安静にしていた方がいいという理由はあまりないが」

なんとか、

《外へ出て、仕事でもしていけば
紛れて気にならなくなるでしょう》

という言葉を先生から引き出して
稼ぎに行かせようと目論む母と、

家計のことは全く知らない先生との攻防がしばらく続きます。

「ぼーー がネックになっているんです」

 Dr.「薬のせいとかもあるかもしれませんねー」

間にはさまってる良が
ちいさ~~~い声でぼそぼそと

「頭がふらーっとするのであんまり外に出る気にならなくて………」

 Dr.「てんかん(イーケプラ)の薬を減らせるかどうかということを考えてみるのもいいかもしれないですけど」

 Dr.「少しぼっとした感じがとれるかもしれないけど
発作の起しやすさの問題からいうと薬を減らすのは若干危険と言えば危険」

試しに次の診察の時に脳波をとってみて、
発作の波が減っているかどうかみる、
それで落ち着いていたら減量を考える、
ということになりました。

「考えられるのは 薬ですか?」

 Dr.「ん~~~ こうなってくるとね~」
   「頭痛薬とか飲んでみますかね」

また 蚊の鳴くような声が

「飲んでみる」

 Dr.「カロナールという薬だしますね」

(く~ 、痛みが軽(かろなーる)って単純につけた鎮痛剤かいな?)

「飲むの? 飲むの?」

「飲む」

 Dr.「それで様子をみましょう。あまり心配な病気はないから」

帰り、良に

「なにもないってはっきりしたから安心したでしょ?」

と聞きました。

「いやぁ、なんかがあって、手術でとってもらっちゃったほうが逆にすっきるするかな~とか思ったよ」

そう、私もすっきりしないのです。

頼み込むときの電話で先生に
「首を撮ってなんともなければ、問題ないって安心したいんです」
なんて言っておきながら………

主治医の川畑(仮名)先生は木曜日が手術の日と決まっていて、途中抜けだして診察を入れてくれました。
ちゃんと感謝しなければいけません。
はい、感謝しています。

本当に抜け出してきたようで、手術用の帽子をかぶっていました。

tag : 脳腫瘍 てんかん イーケプラ MRI カロナール 重い

頸部MRI延期

今日(6/24)、K病院へ頸のMRIを撮りに行ってきました(付添なし)。
撮影のみで結果は7月の4回目テモゾロミド診察日に、ということのはずだったのですが、

頸部MRIをとることになった経緯の記事はコチラ クリックすると記事に飛びます。

テモゾロミド3クール・頭諸々

やはり頸部のMRIは予約がいっぱいでとれなくて、診察になったそうです。
 
診察の結果、もしかしたら軽度のヘルニアかも…… しれないそうです。

「普通にMRI予約いれようとしても入らないんだよね。7月になっちゃうなー」
(パソコン上ではじかれてしまうみたいです)

でも、そこは我らの川畑先生。
MRIのところへ電話して、
なんとか予約を取ってくれました。

3日後の朝の8時15分
そのあと、(木曜は)手術日なのですが、

「抜けられるので」

診察も入れてくれました。

平日の8時15分に間に合うように行くには通勤ラッシュは避けられません。

母がついていきますよ~
7月結果説明の予定が早まってよかった!
です。

tag : 脳腫瘍 テモゾロミド 頸部 MRI

テモゾロミド3クール・頭諸々



月曜日(6月17日)
3回目の抗がん剤(テモゾロミド)処方のための外来診察に1人で行ってきました。

前回撮ったので今回はMRIはなしです。
血液検査は問題なしでした。

テモゾロミドの副作用の一つ、便秘用に前回と違う薬をもらいました。
これがとても良の腸と相性がよかったようで、ここに記録しておきます。

【良によ効く便秘薬
アミティーザカプセル24µg】

診察が終わり席を立つときに

「髪、けっこう伸びたよね、もっと抜けてたよね 端っこのほうまで。すっごいな~ このへんなんかかなり生えてるよね。 この分でいけばもっと生えるね すごいね~ 毛の力、すごいねー」

と驚嘆されたそうです。

川畑(仮名)先生の髪、前頭葉付近黄色信号なんです。

先週、先々週と
[リハビリ]と称して
水族館だの金魚釣りだのに連れまわしていましたが、
(たぶん、ほんとは母自身の精神的リハビリだったんだろうな~
ちょっと、とても疲れてるかな~なんて)


実のところ彼は

入院中の3月18日の
「頭の中でプツンとした感じがして、そのあとめまいがして~ 後頭部が重いだるい感じ」 が強弱はあるものの毎日続いていたのでした。(私は疲れた時だけだと思い込んでいました)

この症状は何度も川畑先生に話し、MRIも何度もとって調べてもらっているのですが、腫瘍自体から起こっているものではないし、他に血管とかの異常も見当たらないそうです。

月曜の診察の時もこの症状について話したようですが、

表現は違うものの多少、他の患者さんもそのような訴えをするそうで、

もう少し経過をみましょうと言われて帰ってきました。

母としては、
退院から2か月半経っているのに………

いろいろな人のブログを見ていると

≪1か月ほど家で休養し、仕事復帰しました。最初の2週間は半日勤務でそのあとは通常勤務です。とても疲れます≫

仕事とかに入ってしまえばそれに紛れて気にならなくなったりするのではないか?

とか考えてしまう訳です。
でも、先生が気づかない何かがあるかもしれない……

水曜日、仕事が終わって会社を出てから病院に電話をしてみました。

入院中に病室に現れるのが朝か、夕方5時~8時くらいだったので出てくれるかなとふんで。

電話、交換経由で出てくれました~~~

頭の症状をまた説明して、なにか原因を知る手立てや検査はないか聞きました。

先生の返事は
もし、その「プツン」の時に何かが頭の中でおきていたら、現在まで今の状態でいられるはずがない、
残像じゃあないけど、そのような感覚があるだけかもしれない、
首を温めてみるのもいいかもしれない
(ん~~~~今までと変わらないな~)

「でも、先生、この後頭部の重い鈍い感じがとれないと、彼は前に進めないと思うのです。退院直後は6月になったらバイトでも探そうかなと言っていたんですけど、今はぜんぜん」

  「ん~~、あと、撮るとすると首のMRIかなぁ、でも、首は予約が~ 7月になっちゃうかなぁ~」

「じゃあ、どこかすぐ撮ってくれるとこで撮って画像をもっていけばいいんですね」

「首を撮ってなんともなければ、問題ないっって安心したいです」

   「入れますか~、いつにしますか?」

(ん? )

「……あ、可能な限り最短だといつですか?」

   「来週の月曜はどうですか?」

(え~、さっき、7月じゃないとって言ってたよな~、確か~)

「あ、それでお願いします」

   「結果は7月の診察の時に」

「はい。ありがとうございます」(やった!)

次回診察は良にひっついていって結果を聞かねば。
またその時、髪の毛の伸び具合を絶賛されるでしょう。

くれぐれも
「おすそ分けしましょうか?」
と口を滑らさないように注意しなければなりません。

tag : 脳腫瘍 脱毛 テモゾロミド リハビリ アミティーザカプセル 便秘薬 後頭部 重い

金魚の釣り堀へ[リハビリ]

そうだ、生きものを見に外へ出るのがいろんな意味でリハビリになるかも-----------------

と思い立ったときに浮かんだのが、水族館と金魚の釣り堀でした。

水族館は分かるにしても、金魚の釣り堀って?

良は3歳、4歳と幼稚園、5歳で保育園に移りました。

4歳の幼稚園時代、園が終わったあと毎日遊んでいたのがMちゃん(女の子)。

お互い引っ越しをして、約10年ぐらい前に私たちが引っ越したのがMちゃん宅の近くで、母同士のお付き合いが復活しました。

茶を飲みながらいつも聞いていたのが
「近くに金魚の釣り堀があるの知ってる?」
「Mはちっちゃいときから行っていて、とても楽しいのよ~」
「常連のおじさんたちにかわいがられて、かなりの腕前なのよぉ~~~」

もう良も中学生になっていたし、私も釣りには興味がなかったし、
(金魚? う~~~ん、きんぎょ?)
ふう~~~~~~ん、と聞き流していました。

良が昨年病に倒れる1か月前にも

「釣り堀には来て、うちによらないで帰っちゃうんだから~」(Ⅿちゃんは就職して別のところに住んでいます) なんて話をしていました。


水族館→さかな→きんぎょ
あっ、近くの金魚の釣り堀!

人が集う 生きもの
ぱくっと食いついた時の感触、ぐぐっとあげるときの歓び、
脳によさそう…………かな?

近所と言っても住宅街にあるらしくその近くには一度もいったことがありませんでした。

ネットで調べてみると徒歩10分ぐらいのところでした。堀の画像も出ていました。

もし、気に入れば平日1人でも行ける…

「Ⅿちゃんママが話していた金魚の釣り堀って行ってみない?」

 「んー、でも、1センチの水深でも溺れて死んじゃうって城井(仮名)先生言ってたじゃん」

「大丈夫。ネットの写真見たら、てんかん発作で倒れて池に落っこちるような造りにはなってないから」

 「じゃあ、いってみっか」

どしゃぶりの雨の中、
めざせ! 金魚の釣り堀!

おおっ! あった!

釣り堀

30分250円
60分500円
(竿、エサ込み)

釣り堀のおじさん、
釣りが初めてなことを伝えると一から丁寧に教えてくれました。

釣りの模様はここでは長くなってしまうので割愛します。成果は下記の写真でご覧ください!(^^)!

私たちの斜め向かいに良と似たような年頃の女子3人組が先に来ていてわいわい楽しそうにやっていました。

釣り人UP (2)

あ、いいんじゃないのぉ~~~~
今日は、私がくっついていて悪いネ

真向いで常連らしき30代ぐらいの男性が、がんがん釣っていて、

後からやってきたこれまた常連さんで50代ぐらいの男性が自分はやらずに30代男性のそばに座ってあーだ、こーだ、うんちくをたれていて、

BGMに『東京ブギウギ』やら『川の流れのように』が流れていて、

うわぁ~~~昭和~~~レトロ~~

30分の予定が90分やってしまいました。
良、真剣になりすぎて、これ以上やったら神経が逆に疲れるなっと思ってやめました。

「どうだった~~~~~?」
 「大野くんが釣り好きだってのがわかるような気がした」

「大野くんって?」
 「嵐の大野くんだよ」

まあ、ちょっと気にいってくれたかなぁ?

金魚UP (2)
2人で11匹 持ち帰らない人は大きさとかでポイントを付けてくれます。



実のところ私もまた来てやりたいな~
なんて思ってしまいました。


tag : 脳腫瘍 てんかん 釣り堀 リハビリ 金魚

キングギドラ-折り紙-折れました

2度目の手術から約5か月弱
退院から約2か月半

2度目の開頭手術を受ける1か月前、
K病院の川畑(仮名)先生から

「まったく麻痺がでないかというと、それはやっぱり厳しい」
と言われていました。

腫瘍は右前頭葉にあり、運動神経のところにかかっています。

今、実際、ぱっとみはわかりませんが、じっと手を見ていると指先が小刻みにふるえているのが見てとれます。

足は左右、普通に歩けています。

「無理してまで取りに行く性質の腫瘍ではない」

麻痺が最小限で済むようにとってもらえたのかなと思います。

今日の夕食後、
キングギドラを折ってくれました。
術後1か月ごろ病室で簡単なのを一つ折ってくれましたが、その後はさっぱり。
下記記事の下の方にその時の写真があります。
クリックすると記事に飛びます。

脳外病棟の看護師さん①

【キングギドラ】
創作:小笹径一  制作:良
15cm×15cm 1枚折
(創作とは、構図を考えて折図を考えた人)
(制作とは、実際に折った人)

キングギドラ1

キングギドラ2

撮影が下手ですね(撮影:ぱふぱふ)


tag : 脳腫瘍 後遺症 麻痺 折り紙 キングギドラ

サンシャイン水族館[リハビリ]

〈途中から読んでくださる方へ〉
病名と治療状況です
・右前頭葉乏突起神経膠腫 グレード2
・2度の開頭手術、摘出率約50%
・放射線、化学療法後退院
・維持治療中、化学療法(テモゾロミド)
 2クール終了/24クール
********************************

退院してから約2か月が過ぎました。
外を出歩くリハビリが必要かなと思うこの頃です。土日しか付き合えないとこが辛いところです。

退院後の診察に2回、電車で1回の乗り換えとバスで、計約1時間の道のりを1人で行っていますが、あとは近所のコンビニやスーパ、本屋ぐらいしか出歩いていません。

私が仕事から帰るとマンガを読んでいる、パソコンでゲームをしている……

(は~~~~~~)

これからの自分の人生、仕事について、情報収集をし、来たるべき時に備え、勉強している……

だったらかっこい~~~のになぁ

よくテレビで見かける動物セラピー
生きものとか見たら心が少し豊かになるかな。

「サンシャインの水族館でも行ってみる?」

「ん、行ってみるかな」

当日、

「大丈夫? 行かれそう?」

出てきた部屋の机のパソコンにはゲームの画面が、

「んー、ん~」(行きたくなさそう)

(こんにゃろぉ~~)

「行くよ! 支度しな」

「へぃ」

サンシャイン水族館は池袋駅からサンシャイン通りを通って、東急ハンズの地下から入り、サンシャインに着いてからも一番奥の方で、水族館に到達するまで体と頭が持つか心配ではありました。

でも、決行しました。

サンシャイン通りは土曜日でもあり、通勤時間帯の電車内のような混雑です。

ハンズの地下からサンシャインまで動く歩道があるのですが、今まで
なんで、こんな無駄なもの作るんだろうという目で見ていました。

が、今日初めて、

ああ、良のような状態の人にとってこんな有り難いものはない、
そーいうものだったのかと
しみじみと感じ入りました。

なんとか途中、腰掛けたり、水分補給をしながら水族館へたどり着きました。

第一段階クリアです。

最初の展示物はカエル。
もう、そこからじっくり観察してます。
(最後までもつかしら)

●サンゴ礁の海
エイUP

(へ、へばりついてるーー)

_convert_20190608223936.jpg

釘付け

●へんないきもの展(特別展)
トカゲUP

(ほんとに好きなのね)

屋内の展示場を出て、
屋上フロアのペンギン前で腰掛けながら、

「今日の入場料にもう1回分足せば年間パスポート買えるんだよね?」

と聞いてきました。

1回の入場料は2,200円。
これに2,200円プラスすると1年間何回でも入場できるパスポートが買えるのです。
かなりお得です。何度も来たい人には。

「えっ? 欲しいの?」

「平日とかすいているときに来たいかな~と思って」

(そうか、そうか、うん、うん)

「…………いーよ、買ってあげる」


彼は一文なしでございます。
すこ~しお小遣いはあげてますけど。

発病前はやよい軒で学校のある時は週3回程度、長期休みの時は毎日24時までバイトをしていました。
で、全部使いきってました!

まさか、卒業までの半年、仕事ができなくなるなんて考えていなかったですから。


浪人をして、センター試験まであと一か月というときに、

「大学へ行く意味がわからない。映像の専門学校に行きたい」

と言い出しました。

「何を言っているの? そんなことは許さない」「自分で働いて貯めたお金で行きなさい」

履修したつもりが登録されていなかった、半年で1単位となる1科目のために留年となって、4年生になれなかったとき

「大学へは行きたくない。映像の専門学校に行きたい」

と言いました。

「何をふざけたこと言っているの?」
「大学卒の資格だけは絶対にとりなさい」
「でなければ、今すぐ荷物をまとめて出ていって自分で稼いで自分で行きなさい」

そんなことの映像が、魚たちを食い入るように一つ一つ見ている良をみているうちにフラッシュバックのようにでてきてしまいました。


約2時間すべての展示物を見て、最後にもう一度、最初に見たカエルのところに戻り、じっくり眺め

パスポートを作って帰路に着きました

tag : 脳腫瘍 乏突起膠腫 退院後 リハビリ

恐怖心がとれれば?てんかんが怖い

標準治療(手術・放射線・化学療法)が終わって退院から約65日。
仕事についていた人は否応なしに職場復帰して身体も精神も慣れていくのかな? 

良は~

土曜日の夜、バイトをしていたやよい軒のOB、OGの飲み会に行ってきました。

もちろんお酒は飲みません。
1時間ほど居て帰ってきました。
居酒屋の雰囲気と、みんな(6人)とのおしゃべりで疲れたようです。

幹線道路沿いを歩いて帰ってきましたが、

人が全然歩いていなくて、怖かった

そうです。

夜で暗いし、倒れたら発見されなそう……

と、びくびくしながら歩いてきたそうです。

てんかん発作の前兆を感じたわけではなく、

もし、発作を起してしまったら、
誰も気づかない~~~~~ 
こえぇ~~~~~ と。

薬はマックス飲んでいるし、
足のむずむず感もなくなってきているし、

てんかん発作の恐怖心がとれたら、

少し、前を向けるのかなー

どうなのかなー

tag : 脳腫瘍 てんかん 放射線治療 化学療法 退院後 標準治療

良プロフィール

ぱふぱふ

Author:ぱふぱふ
1994年8月15日生まれ
東京農工大学工学部4年(腫瘍発覚時)
一浪&うっかりミスで留年
趣味:映画鑑賞(SF ホラー)おりがみ
2010-11年○○学園おりがみ研究部部長
中学、高校 水泳部
○○学園大運動会第67代黄組応援団副団長

最新記事
最新コメント
月別アーカイブ
カレンダー
06 | 2019/07 | 08
- 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 - - -
アクセスカウンター
ブログ村
検索フォーム
記事一覧表示 & リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

カテゴリ
QRコード
QR