面接のときと、入った後

ものすごい睡魔に襲われて、休憩室の畳で3分寝てきた………

という日々を過ごしている最近の良。

川畑課長に言われた通りを実践?
まさか、就業時間中じゃあないよね?
まさか、課長もほんとにするとは思ってないよね?

「時間中だよ」

「……………」

まあ、3分なら…… いいか……?

トイレに行くふりをしてロッカー室へ行って、3分タイマーで寝るらしい……

眠れてしまうところがうらやましい、
というか、図太いのか? 

でも、そのあとは調子は保てるらしい……

ところで

ハローワークを介して得たパートの面接のこと詳しく書いていませんでした。

詳しくといっても10分程度だったそうなのでたいしたことではないのですが。

直接アポイントで臨んだアルバイト面接は6社。(ALL 不採用)

全部に

「脳腫瘍」だということ、

「てんかん」の既往があるけれども、薬をのんでいるので大丈夫だということ

を伝えていました。

でも、ハローワークの就労支援担当の羽織さんとの面談で、

「そこまで全部話さなくてもいいんですよ」

と言われたそうです。

面接は課長さん2人で、聞かれたことは

志望動機、

仕事で指導を受けるときに大切なことは?
など、病気に関係のないことだったようです。

その合間に頭の病気で通院していて経過観察中であることを伝えたときは

あー、そうですか、はいはい

という感じだったようです。

考えてみれば、採用側は

がん専門病院担当のハローワーク担当者からの紹介であることを前提に面接をしてくれているのだから、羽織さんの言う通りでよかったのだなと思いました。

勤め初日は、指導担当の人に
「前職は何だったの?」と聞かれて、

「新卒なんですけど、ちょっと頭の病気で~~~」と軽い返しで、そのあとつっこっみもなく済んだようです。

ビジネスバックにはヘルプマークを付けているので、周囲にはそれとなく「病気あり」と認識はされているかもしれないし、

もし、もし、倒れるようなことがあっても、ヘルプマークに
「診療情報書鞄在中」とシールを貼ってあるから対処してもらえるかなと。


今日は初給料日

自分は1400円のランチを食べたそうです。

かーさんにはなーーーんにもありません……
でした。

べつに、

期待はしてなかったけど………



tag : 脳腫瘍 乏突起膠腫 グリオーマ がん バイト パート ハローワーク

テモゾロミド9クール まだ……

仕事を始めて最初の診察日です。

12月3日(火)
9回目(/24回)の抗がん剤(テモゾロミド)処方のため病院へ行ってきました(付添なし)。

血液検査
↓↓
脳外科(川畑先生)診察

血液検査、問題なし

MRIがないので、問診だけになるわけですが、

先生に話したことを聞いて

ああ、まだまだ…… かぁ~

せかしちゃったのかなぁ 

2、3日前に

「フルタイムは まだ 無理!」

と言っていたのを

(え~~~、できるんちゃう?)なんて

内心思いながら聞き流していました。


仕事開始から2週目あたりから、頭痛がしていて、やっときのうあたりから楽になってきたこと

ちょっと疲れると、左の親指がひきつるような感じで「びくん」となることがあって、それが約1年前に痙攣発作を起した時の始まりの感覚に近いこと

退院後も訴えていた、左足のムズムズ感があいかわらずあること

なんとなく症状をちょくちょく聞かない方が、意識がいかなくてかえっていいのかなと、秋ごろから、敢えて具合を聞くことを避けていました。

そうか~ そうだったのか~ と
だまってたのか~ 

左運動神経野にかかっている腫瘍は残っているわけだから………

つい、

元気になってきている、麻痺もでていない、大丈夫、

脳腫瘍が発覚する前と同じ感じじゃん、

と思いかけていた今日この頃だっただけに、

いけない、

もっと注意して、いたわってあげなければ

と反省です。

先生も

「無理しないでくださいね」

と言った。(そうです)

来月はMRIがあります。

良のMRI撮影時間は

「普通の人より長いので時間枠を2枠とるようにMRI室から言われている」

そうです(きょう初めて聞きました)

普通の人というのが、頭部以外の臓器撮影の人たちをさすのか、頭部撮影の人たちのことをさすのかはわかりませんが、

それだけたくさん撮影して、たくさん見なければならない、

やはり大変な病気なんだなと改めて思い直したところです。

あしたからテモを朝飲んで出勤です。
朝飲みにしたので

5時起床→吐き気止めを飲む→寝る!

5時半起床→テモゾロミドを飲む→寝る!

7時25分、母出勤、家を出る時に声をかける
(良の指示です)

7時半起床→朝食
(テモを飲んだ後2時間空けなければいけないので)

と、するそうです。


tag : 脳腫瘍 テモゾロミド 乏突起膠腫 麻痺 痙攣

川畑課長に叱られる

はっ!と気配を感じた時はすでに遅く、川畑課長が横に立っていて………、

「ここで、寝てはだめだよ」

「どうしても眠かったら上の休憩室で寝てきなさい。」

「ここは仕事をするところだからね」

って、叱られた  はっ、 はっ、 はっ(笑)

課長の席、ずっと遠いんだけど、寝落ちしちゃってさ、そんときたまたま、あいだの人たちが席外してて ものすごい見通しが良くなってたんだよねー


やっと得たパート職、出勤11日目の報告でした。

体調はなんとかもっているようで、
無事10日間を終えた矢先にまったく もー

当初、1か月限定の募集だっため、仕事内容が限られているようで、けっこう暇な時間が多いようです。関連書物などを読んでいて、睡魔と戦って、戦って………

負けたみたいです。

仕事を振ってくれる上司(先輩?)は2人(男性)いて、そのうちの一人が、

「ごめんね~、仕事なくて~」

「じゃあ、これ、やってもらおうか」

と大量の封筒にスタンプを押す作業を仰せつかり、そこからは 「眠らなかった」
(当たり前です! 眠ったら、クビだよ、きみ)

川畑(仮名)課長、偶然にもK病院の主治医川畑(仮名)先生と苗字が同じなんです。

課長の話題が出てきたのは出勤から4日目だったと思います。

男女別のロッカールーム兼休憩室があり、フロアの部分には会議用のテーブルがおいてあり、そこで持ち込んだお昼などを食べることができるそうです。
そしてフロア続きに6畳ほどの畳スペースがあるそうです。

お昼には、フロアの長椅子と、畳スペースに6~7人転がって寝ているそうです。

その休憩室で4日目、外で買ってきたお弁当を食べていた良から

『川畑課長が、ロッカーからMy枕を出して寝てる~~~』

とゲラゲラ笑っているスタンプ付でラインが来ました。

その日の夕食後
「課長とは話したことあるの?」
「ない、初日の挨拶だけ。席、離れているし」

その課長から、今日(11/25)叱られました。





tag : 脳腫瘍 がん 仕事 睡魔

長期療養者(がん患者等)の就労支援

途中から読んでくださる方へ
病名と治療状況です
・2018.9 脳腫瘍発覚
・右前頭葉乏突起神経膠腫 グレード2
・2度の開頭手術、摘出率約50%
・放射線、化学療法後退院(2019.3末)
・維持治療、化学療法(テモゾロミド)
 8クール終了/24クール

退院から約8か月後、
パートで働くことになりました。
月曜~金曜 10時~16時30分
某公的機関の休職者事務補助員枠です。

当初11月末までの採用予定でしたが、休職者の復帰が2か月伸びたそうで、1月末までは働かせてもらえそうです。

テモゾロミド期間終了後の翌日から初出勤で、やきもきしましたが、5日間なんとか無事に仕事をして、体調も悪くならず乗り切ることができました。

この職探しは1人で奮闘しているときは、とてもつらい思いをしていたようですが、ハローワークの就労支援を受けて、仕事を得ることができました。

なので、ハローワークサイトを紹介しておこうと思います。
(リンクフリー確認済みです)


下記のリーフレットは入院時に病院内の掲示板でなんとななく目に入っていたのですが、まさか内定を取り消されるなどつゆほども思っていなかったので、関係ないと思っていました。
でも、頭の片隅には残っていたんですね。

長期療養者(がん患者等)の就労支援のご案内

下記リーフレットは今年10月ごろネットで見つけました。6月末に作成されたものみたいなので、まだ認知度は低いのではないかと思います。

ハローワークの取組事例

「働きたい」、「働ける」 療養者が1人でも多く就業できるようになってほしいと思います。

脳腫瘍と漢検(2)

今日、漢字検定のネット発表がありました。

2級、合格した!

とラインが来ました。

母はとても嬉しい〜〜ーっ!


tag : 脳腫瘍 テモゾロミド 漢字検定2級

テモゾロミド8クール・湯舟はNG

約11か月ぶりに湯船につかりました。
時間は……… 


11月5日(火)
8回目(/24回)の抗がん剤(テモゾロミド)処方のため病院へ行ってきました(付添なし)。

血液検査

MRI(造影剤あり)

放射線科診察

脳外科(川畑先生)診察

血液検査、問題なし
MRI、残存腫瘍の大きさ変化なし
放射線科、「髪、生えたね~~~」

今回、良の最大の質問は

湯船に浸かってよいか? です。

昨年12月の入院から、退院してからも湯船に浸かるのは「やめておいた方がいい」と言われていました。

陽気も冬めいてきたし、湯舟に浸かってほっこりしたい~~~


「あのっ、湯船に浸かってもいいですか」

「う~~ん、1、2分ですかね~」

帰宅後報告を聞いて
「1、2分じゃあ入った気しないでしょ」
「いや、入る」
「う~ん、心配、30秒くらいからにしてみる?」
「うん」


水曜の夜、敢行いたしました。

体、頭を先にシャワーで洗ってから、浴室内のブザーを鳴らして私を呼び、
スタート!の掛け声とともに湯船に入る。
私は扉の前でタイマーを見ながら待機。

「20秒経過! 10、9、8、…」

「でる~」

30秒を待たずにでてきました。

「なんか、ぼーっとする」


パンツとシャツを着てベッドに腰掛けてぼーっとしてます。

「だっ、だっ、だっ、だっ
だいしょうぶ~~~?」

「なんか、あたまが へん」といいながら歩いてくるので、

「歩かない! 座って、座って!」

はっ! っと

覚醒下手術前の説明のときに

「手術中にけいれんが起きたらどうなるんですか?」と聞いたら

「冷水をかけます」

と川畑先生が言ったのを思い出し、

冷凍庫からアイスノンを取り出して首の後ろにあてがいました。

しばらくして、

「少し、落ち着いたかもしれない」

「やっぱり、湯船は やめる……」

入院中に起こしたてんかん発作は
1回目はシャワーを浴びて、着替えている最中(この時は意識を失っていました)

2回目もシャワーを浴びてベッドでドライヤーで頭を乾かした直後でした。

なので、水曜の晩は朝まで、いつてんかん発作を起すかひやひやして眠れませんでした~

幸いにも何事も起こりませんでした。ほっ。


前回から、テモゾロミドを飲むのを夜型から朝型に変えています。

夜の空腹時間が耐えられないそうで、それは解消されたようですが、

胃部不快感、便秘、終了後2~3日の倦怠感は変わらないそうです。

今回の終了は10(日)です。
翌11日(月)からバイト(パート)が始まります。
体調絶不調からのスタートです。

「かえって気が紛れるんじゃあないのぉ」と励まして(?)はいますが、

心配ではあります。

ちょうど1年前の今日、
11月8日(木)、T病院で開頭手術を行いました。
トイレで嗚咽して泣いた日

苦しかったな~、
でも、少しずつ状況を受け入れざるを得なくなってきて、状況に対処するようになってきて、は~~~

か~~さん、なんとかかんとかやってきました~ ふ~


(入力をPCでしてアップしようとしたらアプリケーションエラーとかなんとかが起きて、修復していたら日をまたいでしまいました)

tag : 脳腫瘍 てんかん 覚醒下手術 開頭手術 テモゾロミド テモダール 入浴 湯船 バイト

お礼参り:清正光 志田山朝日寺

相模原市にある志田山朝日寺へお礼参りに行ってきました。

●清正光 志田山朝日寺
 神奈川県相模原市緑区長竹
 新宿から京王線特急で約40分
 橋本駅下車
 橋本駅からタクシーで約30分

私の友人のご家族、ご親族が代々お参りしているところだそうで、

友人が今年の1月1日に参拝したときに、住職に良の話をしたところ、

「ぜひとも、お経をあげさせてください」と

良のためにお経をあげてくださったそうです。

志田山朝日寺住職-2


その読経は友人が今まで聞いてきた中で、いちばん心に響いて震えるように素晴らしかったと語ってくれました。

1月17日の覚醒下手術前に、病室で良にそのことを伝えました。

脳腫瘍だと宣告されてから、どんな病気なのか自分はどうなるのかなんて、私からはほとんど無頓着に見えていた良ですが、

その時、初めて ぽつりと

「 治るといいな 」

と言ったのです。

住職の心からの読経が届いた
と思いました。

そして、今日
お礼を伝えに友人と行ってきました。
良は体力的にまだ無理なので留守番です。

213段の石段

志田山朝日寺213段-2

本堂までさらに50段

お礼を伝えるだけのつもりだったのに、

なんとまた良のためにお経をあげてくださいました。

20~30分ぐらいだったでしょうか。

最後の方に

 良どの~~~、やまい(病)~~~

~~しょうめつ(消滅)~~~~

と聞き取ることができました。


どうかどうか、
腫瘍が消滅してくれますように。

2度もお経をあげてくれた住職、寄り添ってくれる友人に感謝です。

志田山朝日寺境内-2


境内に咲く、自然の花
りんどうかな?
蜂が密を吸っています。

志田山朝日寺りんどう

1年以上自然に咲く草花なんてみていなかったな~
きゅうは見れてよかった~

今度は良と一緒に行きたい………









tag : 脳腫瘍 覚醒下手術 志田山朝日寺 読経 相模原市 お礼参り

事務補助(短期)パート採用

今日(10/28)面接をして、夕方採用の電話をもらいました。
公的機関の事務補助のパートです。

11月上旬から11月末までの短期です。

ハローワーク就労支援のことを順を追って記事にしようと思っていたのですが、嬉しくて、早く報告したくて入力しています。

●今日の採用連絡までの流れ
10/17(木)
 K病院患者サポートセンターで提携ハローワクの就労支援ナビゲータの羽織(仮名)さんと面談。

10/23(水)
 ハローワークで羽織さんと応募先企業を一緒に探す(パート、バイト限定で)

 公的機関事務補助と、特養老人ホームの事務をピックアップ。

 公的機関担当者に羽織さんがその場で電話、月1回の通院ありの希望者がいる旨伝えると、面接可の返事。25(金)までに履歴書郵送、追って28(月)の面接時間の連絡をするとのこと。

 羽織さんから、面接の時間が決まったら、ちょっと早めに来て、予行練習をしましょうとの提案を頂く。

 (その公的機関はハローワークと同じビルの別階にあります)

10/25(金)
 夕方4時30分になっても面接時間の連絡が来ず、羽織さんに電話をする。
羽織さんが問い合わせてくれて、書類の受付終了後に連絡がくるとのこと。
5時20分ごろ連絡が来て、28(月)の11:30面接となる。

10/28(月)
 11時にハローワークへ行き羽織さんから面接時のアドバイスをしてもらう。

 面接時間が近づいて、羽織さんがエレベータのところまで来て

 「がんばってね」と送ってくれたそうです。
 
 帰宅後、夕方4時頃、羽織さんから

 「どうでした?」 と電話。

 うまく受け答えできなかったこととかを話したら

 「じゃあ、そのこととかも、これから対策考えていきましょうね」と励まされる。

 その電話を切った直後に採用の電話が来たそうです。

 羽織さん(仮名、女性)ありがとう~

 面接のおじさん(私ぐらいの歳らしい)ありがと~

 ハローワークありがとう~

 K病院ありがと~~~

 まだ、嬉しい興奮さめやらぬ母です。

 なので今日はこの辺で。



tag : 脳腫瘍 脳の病気 パート バイト がん治療 ハローワーク 仕事 両立

ハローワーク就労支援・病院と連携

K病院には患者サポートセンター(がん相談支援センター)があります。

看護、医療福祉、こころの相談などをサポートしてくれます。

その中のひとつに

『 がん治療と仕事の両立支援 』
●ハローワークの就労支援ナビゲーターによる相談(毎週木曜日 午前)

というのがあり、
相談を受けることにしました。

病院と連携しているハローワークの担当者が病院へ来て、就労相談(無料)をしてくれる
というものです。

バイト探し6戦全敗で失意(?)の良に

「ほら、退院した日に寄ったサポートセンターのあれ、行ってみたら?」

「ああ、そんなのあったっけね。」

先日、予約を取って病院へ行ってきました。
(↑ 良が)

予約を取るときに聞かれることは
●受診している科
●主治医名
●通院頻度
などだそうです。

改めてネットで確認してみたら、
キャリアコンサルティングの資格を持つ就職支援ナビゲータが来て相談にのってくれるとあります。

面談の日

「どうだった? どんな感じ?」
「男? 女?」

「おばさん」

「おばさんっていっても 私より若いんでしょ?」

「まぁーー、そうだろうねぇ」

「どんな話から入ったの?」

「ん—--ン、今日はさわりって感じかな」

そ、それだけかぃ~?

「とりあえず、来週、ハローワークに行くことになった」

良の当面の希望はバイトからだそうなので、
「担当者には、自分の描いている青写真を説明して、それに沿った相談をしてもらうんだよ」
とアドバイス(?)したところ、

「青写真ってなに?」

えっ! ?

私が古い人間なのか
良がおバカなのか?

「ぐ、ぐぐりなさい!」

青写真の意味:将来の計画案、未来図、構想

ハローワークに希望を託しましょう。



tag : 脳腫瘍 がん バイト 仕事 就労支援 ハローワーク 病院 提携

お礼参り:井草八幡宮

覚醒下手術前に御祈願してもらった、
井草八幡宮へお礼参りに行ってきました。

井草八幡宮社殿


今年の1月、年末の緊急入院のばたばたから初詣に行くタイミングを逃したものの、手術4日前に昇殿祈願をしてきました。

そのときの記事はこちらをクリック下さい
     ↓
井草八幡宮・昇殿祈願

4月に退院はしたものの、抗がん剤治療は2年間続くし、腫瘍は残っているし、

はて?

お礼参りって、どのタイミング?

なんて迷っているうちに、夏が来て、

こんな猛暑の中、神社歩けないし……

夏は終わったけど、蚊がいるよなぁ~

でも、働く意欲や資格試験への意欲が出てきて、少しずつ元気になってきているのを実感できているから、

やはり、お礼はしてきたいな、

もう、蚊はいないだろう、よし、行こうと

そぼふる雨の中、行ってまいりました。

井草八幡宮鳥居


鳥居をくぐると、両脇は木々で深く覆われていて、いつもその参道を歩くとき、なんとも言えない厳かな気持ちに包まれます。

今日は人もほとんどおらず、参道の砂利道は雨でしっとりとし、風が木々を揺らしていています。

そのちょっと冷たい風が頬をひんやりと通り過ぎたとき、

あ~ 来てよかったな~

神様、ありがとう~
ありがとう~

見守ってくれてありがと~~

心から感謝しました。

tag : 脳腫瘍 覚醒下手術 井草八幡宮 お礼参り 抗ガン剤

郵便局バイト、落ちた

郵便局の、バイト、不採用通知がきたみたいです。

さっ!

次、行きまっせ!

tag : 脳腫瘍 バイト 郵便局 がん てんかん 仕事

良プロフィール

ぱふぱふ

Author:ぱふぱふ
1994年8月15日生まれ
工学部4年(腫瘍発覚時)
一浪&うっかりミスで留年
趣味:映画鑑賞(SF ホラー)おりがみ
2010-11年○○学園おりがみ研究部部長
中学、高校 水泳部
○○学園大運動会第67代黄組応援団副団長

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